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SLEの症状とは?SLE(全身性エリテマトーデス)歴18年が解説

こんにちは、ちゃんさとです。

SLEの症状ってどんなものがあるの?

こんな疑問にお答えします。

SLE(全身性エリテマトーデス)とは、かんたんに言えば自分の細胞を攻撃してしまい、全身に炎症を起こす自己免疫疾患のこと。

わたしがSLE(全身性エリテマトーデス)と診断されたのは小学5年生のころです。

今から約18年前(2003年)に発症し、病名を告げられました。

その後、入退院をくりかえしながら投薬治療をつづけています。

ここ15年くらいは投薬治療で安定していましたが、最近またぶり返して体調がすこぶる悪いです。 😥

わたしと同じようにSLEで投薬治療をつづけている方や、その家族の方々の参考になればと思ってこの記事を書きました。

この記事を書いている人

ちゃんさと 女性 1992年生まれ 
  • 元公務員の主婦ブロガー💻
  • SLEと診断され18年以上投薬治療をつづけています。
  • 某県庁で公務員(土木職)として7年間はたらきましたが、人間関係のストレスや体調不良のため退職しました。
  • 今は土木施工管理技士になる方法や公務員あれこれ、仕事などの記事をメインに、みなさんに役立つ記事をめざしてブログを更新中です。

それではさっそく参りましょう、ラインナップはこちらです。

 

SLE(全身性エリテマトーデス)の症状

わたしのSLEの症状としてあげられるのは以下のとおりです。

  1. 筋肉のこわばりやいたみ
  2. 足のむくみ
  3. 疲れる・だるい
  4. 手足にしもやけのような症状
  5. 抜け毛

熱が下がりません。

現在は解熱剤でおさえていますが、またすぐに熱があがってきてしまいます。

筋肉のこわばりやいたみ

筋肉がいたくて動くのがおっくうです。

スポーツをやっている人ならわかるかもしれません。

運動しすぎて、次の日筋肉痛でうごけないことってありますよね?

それが毎日つづきます。

起き上がるのもしんどいです。

足のむくみ

足のむくみがひどくてくつが入りません。

また、足のうらまで痛みがあって歩くのもつらいです。

 

疲れる・だるい

何をするにも疲れてしまい、すぐに横になりたいと思ってしまいます。

このだるくて何もできない状況がつらいです。

家にいても、何もできない自分が情けなくて苦しいです。

 

手足にしもやけのような症状

手や足の指先にしもやけのような症状がでます。

じっさいかゆいです。

だいたいさむい時期になると出ることが多いのですが、SLEが悪くなるときは季節問わず出ますね。

 

SLE(全身性エリテマトーデス)投薬治療の状況

わたしのSLE投薬治療は以下のとおりです。

  • 2003年投薬治療開始  プレドニゾロン20ミリ
  • 2009年入院      プレドニゾロン点滴治療(200ミリ以上)
  • 2010年        プレドニゾロン20ミリから再スタート
  • 2014年4月まで    プレドニゾロン10ミリ(4年間10ミリを維持)
  • 2020年4月まで    プレドニゾロン5ミリ(2年~3年5ミリを維持)
  • 2020年10月まで   プレドニゾロン4ミリ
  • 2021年5月中旬まで  プレドニゾロン9ミリ
  • 2021年5月中旬~   プレドニゾロン13ミリ
  • 2021年6月上旬~   プレドニン点滴治療+プレドニン20ミリ

こんな感じです。

なんだかまたぶり返していますね。

薬を減らしていくと、体調が悪くなってのくりかえしです。

 

SLE(全身性エリテマトーデス)でつらかったこと

SLEを発病してからつらかったことはこんな感じです。

  1. 投薬治療で顔がパンパンにはれ上がる
  2. 顔がでかいと言われたこと
  3. 人の視線が気になるようになってしまったこと
  4. SLEという病気があまり理解されていないこと
  5. 運動に制限がかけられたこと
  6. 友だちにもどこまで話して良いか分からない
  7. まわりにSLEの人がいなかったこと
  8. 妊活もむずかしい

 

投薬治療で顔がパンパンにはれ上がる

プレドニゾロンが20ミリ以上飲んでいると、副作用でかなり顔がパンパンになります。

人に会いたくありません。

顔っていちばん見られるところじゃないですか?

自分とは思えない顔で、学校に行くとびっくりされたし、みんなに気を使われているみたいでいやでした。

でも5ミリ以下になるとほとんど副作用はなくなります。

わたしも5ミリ以下になったときは、まわりから「やせたね~」と言われました。

とくに体重は変わっていませんでしたが。

だからみんなはやく薬をへらして副作用から解放されたいんですよね。

 

顔がでかいと言われたこと

わたしが発病したのは小学5年生のとき。

そして中学生のときに病気が悪くなっていたため、薬の量もふえていました。

思春期真っただ中の子どもは残酷です。

「顔がでかい」

「きもちわるい」

そういうことをストレートに言ってしまうお年頃です。

今は、思春期の子どもだったからしょうがないと思いますが、当時は相当ショックでよくベットで泣いていました。

 

人の視線が気になるようになってしまったこと

SLEを発病してからは副作用のこともあり、かなり人の視線が気になるようになってしまいました。

写真もきらいになりました。

ダイエットや化粧をがんばっていたのも、このSLEのせいかもしれません。

 

SLEという病気があまり理解されていないこと

SLEと言われても、

「?」って人がほとんどだと思います。

国の難病指定されている病気ですが、そんなに有名な病気でもありません。

そのため、SLEの説明をしてもよく理解されないことが多いです。

 

運動に制限がかけられたこと

わたしは運動が大お好きでした。

でも、SLEと診断されてからは、はげしい運動はするなと制限をかけられたことがつらかったです。

やりたい運動ができない。

スポーツができない。

まだ子どもだったわたしにはかなりつらくて、親にもかなり反発しました。

運動が好きな人にはかなりつらい制限です。

友だちにもどこまで話して良いか分からない

友だちを信用していないわけではありません。

ただ、わたしにとって、友だちは楽しいことを共有したいタイプなんです。

つらいことを話して、引かれてキョリを置かれる方がつらいんです。

だから、友だちにもSLEの話をするかどうかはいつも悩みます。

けっきょくSLEの話をした友だちって2~3人しかいませんね。

SLEの話ってどこまで話していいのか分からなくてつらいです。

 

まわりにSLEの人がいなかったこと

SLEって日本に6万人~10万人程度だそうです。

日本の人口が1.2億人くらいなので、少ないですよね。

わたしのまわりにもSLEだっていう人はひとりもいませんでした。

だからSLEの病気や症状を共有できる人がいなくて、ひとりで抱えることが多くてつらかったです。

 

妊活もむずかしい

妊活するときも、自由はありません。

病院の先生に許可を得ないと妊活できません。

うーん。つらいな。

子どもをつくるのにもかなり影響がでるのがSLEという病気です。

わたしも今はSLEが悪くなっているため、妊活は中止されています。

子どもつくれる時期って限られてますから。

SLEが落ち着いて、はやく妊活を開始したいですね…。

 

まとめ

SLE(全身性エリテマトーデス)まとめ

わたしのSLE症状

  1. 筋肉のこわばりやいたみ
  2. 足のむくみ
  3. 疲れる・だるい
  4. 手足にしもやけのような症状
  5. 抜け毛

わたしのSLE投薬治療経歴

  • 2003年投薬治療開始  プレドニゾロン20ミリ
  • 2009年入院      プレドニゾロン点滴治療(200ミリ以上)
  • 2010年        プレドニゾロン20ミリから再スタート
  • 2014年4月まで    プレドニゾロン10ミリ(4年間10ミリを維持)
  • 2020年4月まで    プレドニゾロン5ミリ(2年~3年5ミリを維持)
  • 2020年10月まで   プレドニゾロン4ミリ
  • 2021年5月中旬まで  プレドニゾロン9ミリ
  • 2021年5月中旬~   プレドニゾロン13ミリ
  • 2021年6月上旬~   プレドニン点滴治療+プレドニン20ミリ

SLE治療でつらかったこと

  1. 投薬治療で顔がパンパンにはれ上がる
  2. 顔がでかいと言われたこと
  3. 人の視線が気になるようになってしまったこと
  4. SLEという病気があまり理解されていないこと
  5. 運動に制限がかけられたこと
  6. 友だちにもどこまで話して良いか分からない
  7. まわりにSLEの人がいなかったこと
  8. 妊活もむずかしい

 

今回は以上です。

参考になればうれしいです。

ありがとうございました。

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